ZAJÍMAVOST | Významné budovy napříč celým Zlínským krajem se v neděli večer zahalí do modré barvy, aby připomněly veřejnosti toto vzácné genetické onemocnění. Mezinárodní den Angelmanova syndromu letos opět podpoří radnice ve Zlíně, Uherském Hradišti i Kroměříži, které se tak hromadně připojují k celosvětové iniciativě.

Vzácná genetická porucha nervů

Angelmanův syndrom je vzácné vrozené neurogenetické onemocnění způsobené poruchou na 15. chromozomu, které se u pacientů projevuje těžkým psychomotorickým opožděním. Lidé s touto diagnózou obvykle nemluví, mají problémy s rovnováhou, ale jsou typičtí svou veselou povahou a častým smíchem.

Protože je nemoc spojena právě s patnáctým chromozomem, připadá mezinárodní den symbolicky na 15. února. Cílem akce je zvýšit povědomí veřejnosti o životě rodin, které o takto postižené andělské děti celoživotně pečují.

Zlínská radnice i mrakodrap

Krajské město Zlín se k této osvětové kampani připojuje pravidelně a ani letos tomu nebude jinak. Modře se v neděli po setmění rozzáří historická budova radnice na náměstí Míru, která tvoří dominantu centra.

Kromě radnice bude svítit také ikonický Baťův mrakodrap, tedy sídlo Zlínského kraje ve známé 21. budově. Město tímto gestem vyjadřuje solidaritu s nemocnými a upozorňuje na nutnost podpory výzkumu této choroby.

Uherské Hradiště a Kroměříž

Pozadu nezůstávají ani další města v regionu, která se rozhodla tuto důležitou myšlenku veřejně podpořit. V Uherském Hradišti se modrým světlem nasvítí budova místní radnice, což je tradiční místo pro vyjádření podpory charitativním projektům.

Stejné gesto chystá na nedělní večer i město Kroměříž, kde se do modrého hávu zahalí vysoká radniční věž na Velkém náměstí. Zapojení více měst ukazuje, že povědomí o vzácných onemocněních v regionu roste.

Asociace sdružuje rodiny pacientů

Celou kampaň v České republice koordinuje pacientská organizace Asgent, která sdružuje rodiny pečující o děti s touto vzácnou a nevyléčitelnou diagnózou. Organizace na svém webu pravidelně aktualizuje seznam zapojených institucí a budov.

Kromě Zlínského kraje se k akci připojují i další dominanty, jako je Petřínská rozhledna v Praze nebo Mahenovo divadlo v Brně. Společné nasvícení památek má symbolizovat naději na nalezení účinné léčby.